DESCRIPTION DU PROJET

L’objectif général du projet SPARKS est de favoriser une recherche et des échanges interculturels autour de l’auto-apprentissage dans le cadre spécifique du handicap.
Nous souhaitons impliquer dans ce processus des adultes en situation de handicap et leurs proches, ainsi que des thérapeutes et des éducateurs travaillant dans des contextes socio-médicaux.

Notre travail converge autour de l’éducation somatique – et tout particulièrement du Body-Mind Centering (BMC) – en tant qu’approche innovante à la construction de la conscience du corps et à la production de pratiques collectives, offrant des ressources pédagogiques pour enrichir et valoriser les savoirs expérientiels d’individus et de groupes.
Dans ce projet, le BMC opère comme modèle et vecteur pour l’élaboration formelle/informelle de connaissances au croisement des thérapies traditionnelles, de la recherche contemporaine en neurosciences, de la psychologie du développement et de la recherche clinique, des pratiques corporelles utilisées en danse et dans les arts vivants, ainsi que d’autres méthodologies créatives.

Ce projet est le fruit de la collaboration de cinq organismes qui ont en commun d’être des centres de formation en éducation somatique et de diffusion de l’approche BMC.
A côté de l’organisation de formations professionnelles, les partenaires promeuvent des interventions  pédagogiques – sous la forme de séances individuelles et de sessions collectives - destinées à des communautés locales (par exemple : IME, GEM, associations de patients, etc.).
Tous les partenaires font partie d’un réseau international et ont à leur actif une collaboration de plusieurs années.

Au moyen de séminaires et de rencontres, le projet vise l’élaboration d’une méthodologie innovante, dans le but de constituer un corpus de ressources et de pratiques de soin dans le contexte d’institutions de santé et d’associations de patients et familles. De telles méthodologies peuvent répondre aux demandes de notre société en matière de prévention et promotion de la santé, de qualité de vie et des soins, par l’autodétermination d’individus et de groupes, l’intégration sociale de la diversité culturelle et des « capacités hors-norme », et par l’égalité des chances dans l’accès aux stratégies de soin.

 

PRESENTATION DETAILLEE DU PROJET

I. VISION D’ENSEMBLE

L’auto-apprentissage et l’éducation expérientielle représentent les bases d’un nouveau paradigme du soin pour l’amélioration de la qualité de vie dans le contexte du handicap.
La reconnaissance de l’expérience et des savoirs des patients est en effet un facteur clé dans l’évolution des représentations de la santé et de la maladie : les institutions de soin se définissent comme lieux d’éducation, tandis que le système mondial de santé annonce la transition à un paradigme de démocratie sanitaire.
Le rôle de la connaissance expérientielle des patients constitue, en ce sens, une ressource cruciale pour la gestion publique et sociale de la maladie (notamment, en ce qui concerne la maladie chronique, les maladies mentales et les handicaps).
La participation des patients à la définition des politiques publiques de santé se manifeste dans l’inclusion de plus en plus importante des « patients experts » dans les négociations nationales, dans les prises de décision à l’égard de stratégies thérapeutiques et de la mise en place de protocoles de recherche clinique.
Aujourd’hui, des formations universitaires sont spécialement conçues comme programmes d’éducation thérapeutique par et pour les patients. Plusieurs expériences en Europe, au cours des trois dernières décennies, ont démontré le rôle relevant des acteurs collectifs, comme les associations de patients et familles, dans le processus de démocratisation des soins, pour l’acquisition d’une meilleure qualité de vie et de maîtrise sur la santé et ses déterminants.

La promotion, la prévention et l’égalité des chances en matière de santé, telles qu’elles sont  énoncées dans les recommandations de la Charte de Ottawa pour la Promotion de la Santé (1986), et de la Charte de Bangkok pour la Promotion de la Santé dans un Monde Globalisé (2005), s’inspirent des valeurs fondamentales de la démocratie sanitaire.
Pourtant, dans le contexte actuel de crises économiques, de précarité de vie, des migrations transnationales (et des bouleversements environnementaux qui en sont souvent la cause), d’autres difficultés demandent à être affrontées, qui concernent les inégalités croissantes entre les pays, la vulnérabilité d’enfants et d’adultes en situation de handicap, et l’exclusion d’individus déjà marginalisés.
De plus, dans le développement de soins centrés sur la personne, dans le respect de la diversité individuelle et environnementale, il est fondamental de renforcer des modes de production et de reconnaissance de ces savoirs qui émanent des sujets du soin, de leur expertise et intelligence.
Enfin, la valorisation de leur expression pourrait conduire à surmonter la dichotomie traditionnelle qui existe dans la science médicale entre savoirs formels et informels.

II. Comment l’éducation somatique peut-elle contribuer à un modèle intégratif de soin ?

L’éducation somatique se fonde sur l’apprentissage par l’expérience et sur la conscience corporelle de soi, en tant que vecteurs de médiation entre pratiques formelles et informelles : elle représente, à ce titre, un modèle d’élaboration de méthodologies innovantes et de bonnes pratiques en direction du handicap.
L’éducation somatique offre un espace transitionnel pour l’articulation du dialogue entre les différents acteurs du système de santé dans le champ social, entre institutions et communautés, thérapeutes professionnels et patients.
En puisant à la fois à un corpus de savoirs formels (par l’enseignement de notions et principes spécifiques, qui relèvent de la thérapie traditionnelle, de la psychothérapie, des neurosciences, de la philosophie et de la phénoménologie, etc.) et informels (savoirs d’expérience, conscience du corps propre, techniques de danse, art et créativité), l’éducation somatique représente un modèle transversal de soin, dont la particularité réside dans la reconnaissance de la diversité qui construit toute communauté, et dans la  propension pour la dimension partagée et participative de l’expertise.

L’éducation somatique peut devenir une double ressource, à la fois :

  • pour les professionnels des systèmes de santé qui souhaitent développer des instruments de compréhension et d’interprétation de l’expertise multidimensionnelle de leurs patients, afin d’avoir accès à l’expression de leurs besoins spécifiques et d’identifier des réponses appropriées ;
  • pour les sujets des soins, qui cherchent d’autres moyens pour élargir leur expertise ‘sur la maladie’ au-delà de son appréhension limitée comme ‘déficit’, et en direction d’une nouvelle conception de la santé, fondée sur une perspective intégrale et non-normative du bien-être psycho-physique.

L’éducation somatique conçoit l’efficacité ou l’invalidité fonctionnelle comme l’effet d’interactions complexes entre les conditions de santé de l’individu et les facteurs contextuels de son milieu de vie et les facteurs personnels.
La personne est appréhendée dans son propre monde, et l’attention est portée sur les modalités d’interaction plutôt que sur les conditions d’invalidité – sur la santé comme processus et devenir, plutôt que comme condition statique. Tous les aspects de la vie de la personne (développement, participation, milieu) constituent des ressources individuelles, y compris son contexte social et ses relations vitales. Les membres de la communauté (famille, proches, soignants) sont considérés comme des partenaires fondamentaux de l’expertise, en tant que témoins et co-constructeurs de la qualité de vie : le soin crée des communautés, comme les communautés sont créatrices de soin1.

L’éducation somatique a été formalisée aux Etats-Unis dans les années 1970, à l’initiative du philosophe (et plus tard, praticien somatique) Thomas Hanna, qui a regroupé sous ce nom des pratiques existant depuis le début du XX siècle. Il définit le ‘soma’ comme ‘le corps observé à la première personne’, le ‘corps ressenti de l’intérieur’ (Bodies in Revolt, 1970).
Le BMC se situe dans ce vaste domaine de l’éducation somatique, qui occupe l’intervalle compris entre des disciplines légitimes (médecine institutionnelle, hygiène, soin) et des formes empirique de connaissance, promouvant une culture spécifique du corps.
Le BMC est une approche intégrée de mouvement, corporéité et conscience ; une étude expérientielle - basée sur l’intégration psycho-physique et l’application de principes de l’anatomie, de la physiologie et du développement - qui utilise le mouvement, le toucher, la voix, et le travail de l’esprit.
Comme d’autres méthodes d’éducation somatique, le BMC explore les aspects qualitatifs et relationnels de mouvement et expression, en favorisant l’émergence de la singularité de toute expérience personnelle, dans son intelligence sensorimotrice et perceptive.
Cette approche a été développée par Bonnie Bainbridge Cohen, ergothérapeute et danseuse américaine. Depuis plus de 35 ans, elle explore le mouvement et le toucher à partir d’une perspective développementale ; ce faisant, elle a élaboré un éventail de principes et de techniques qui articulent la relation réciproque entre le corps et l’esprit. Bonnie Bainbridge Cohen, qui participe au projet comme enseignante, viendra partager sa longue expérience de travail avec des enfants en situation de handicap.

Dans son attention aux « capacités hors-norme », l’approche d’éducation somatique du BMC met l’accent sur :

  • l’empathie kinesthésique comme fondement de la relation intersubjective, au-delà des déficits de la communication verbale, offrant des clés fondamentales pour l’accompagnement et la compréhension des besoins individuels et collectifs ;
  • la modulation d’espaces de création pour rencontrer les individus à partir de leurs propres ressources expressives ;
  • l’invalidité comme validité différente, reconnue dans le déploiement de potentiels de création et d’invention qui sont propres à chaque individu ;
  • les processus de développement moteur de la petite enfance, comme fondement du développement du système nerveux, et les processus d’apprentissage précoce comme étayage des tâches cognitives et des capacités de socialisation futures ;
  • l’accordage sensible, et l’écoute des moindres changements dans l’état physique, comportemental, émotionnel et relationnel des personnes handicapées, comme outils fondamentaux pour produire des transformations profondes dans leur confort corporel et vital ;
  • la conscience somatique en tant que facteur crucial qui a affecte le sens de bien-être et le pouvoir d’agir ;
  • la confiance dans le savoir d’expérience et dans l’expertise subjective des proches et des assistants, qui sont inclus dans le cadre pédagogique en tant qu’acteurs essentiels dans l’accompagnement et le soutien des personnes invalides dans l’apprentissage tout au long de la vie, et dans la construction de leur autonomie ;
  • un toucher non invasif comme ressource essentielle de relation pour prendre soin, donner contenance et créer un milieu sécurisé, dans le respect de la dignité individuelle et de l’estime de soi ;
  • la transition de paradigme d’un diagnostic pathologique à une cartographie des potentiels de vie, pour élargir les choix de comportement : l’émergence de capacités motrices et perceptives est encouragée par l’ouverture d’un champ d’exploration créative ;
  • un environnement sensoriel enrichi pour offrir des stimulations perceptives, à travers le jeu, la motivation et le sens.

III. Partenariat, coopération et production collective de connaissances pour le développement de modèles innovants en matière d’éducation des adultes

Les relations et les collaborations de longue date établies entre les partenaires européens du projet, sont fondamentales dans la définition de méthodologies innovantes, et pour la réalisation des bonnes pratiques dans les contextes de soin et dans les services socio-culturels en lien avec la sphère du handicap en Europe.
Tous les partenaires ont déjà des expériences de collaboration et de mutualisation de compétences dans le développement de formations professionnelles de BMC dans chaque pays, et d’autres cadres d’échanges (dont, par exemple, l’organisation conjointe de conférences et séminaires).
Depuis 2011, la réflexion sur l’approfondissement et l’élargissement des outils d’application de l’approche BMC à la sphère du handicap ont fait l’objet d’une discussion conjointe au sein des associations partenaires, dans le but d’envisager d’autres formations professionnelles pouvant toucher des populations diverses (professionnels du soin, assistants, familles, communautés).
Par la richesse des expériences, de la diversité culturelle et de l’approche centrée sur le processus qui ont été développés dans nos communautés, nous souhaitons maintenant mettre à profit ces ressources par :

  • la structuration et la planification d’activités pour nos échanges professionnels et territoriaux ;
  • des initiatives d’actions au niveau local, et leur mise en lien avec les contextes plus larges du projet ;
  • la création de formes solides et souples de coopération et de communication, au niveau national et international ;
  • la mise en commun de compétences qui ont été formées individuellement au cours des dernières années ;
  • l’apprentissage des expériences des uns et des autres, effectuées sur des terrains aussi divers que le travail au sein d’écoles expérimentales pour enfants autistes ; le travail avec des enfants gravement handicapés et leurs familles, dans le cadre d’unités sanitaires locales ; les propositions éducatives qui ont émergé au cours des activités de groupe parents/enfants ; le travail avec des adultes malvoyants et handicapés dans des compagnies mixtes de danse.

IV. OBJECTIFS, SUJETS, ACTIONS

Objectifs :

  1. Construire une plateforme européenne de recherche, expérience et échange entre des cultures différentes du « care » et des approches pédagogiques diverses.
  2. Modéliser des ressources éducatives spécifiques, fondées sur l’approche BMC, qui prennent en compte les différents contextes d’inscription ainsi que la dimension interculturelle des terrains. 
  3. Apprendre des communautés et des institutions locales de santé les stratégies et les pratiques en usage, et transférer ces expériences au sein des contextes partenaires, afin d’enrichir et de complémenter les modalités de prise en charge des individus en situation de handicap.
  4. Implémenter des ressources de savoirs formels et informels quant à la prise en charge du handicap.
  5. Améliorer et soutenir l’expertise et l’expérience de terrain des participants impliqués dans des réseaux de communisation de soin, en offrant des outils de reconnaissance et d’autodétermination de leurs connaissances.
  6. Promouvoir le dialogue et la médiation entre les professionnels de la santé et les acteurs du champ social.
  7. Créer des stratégies pour élargir les formations professionnelles déjà existantes, en y intégrant l’éducation et le soin somatiques.
  8. Construire les bases pour une implication plus large de l’éducation somatique dans le cadre du système de santé publique et des associations de patients, en définissant un espace transitionnel de ressources spécifiques - au croisement de l’éducation, de la thérapie, de l’art et du travail social.

Sujets :

  1. Savoir expérientiel et conscience corporelle de soi comme facteurs clé de l’amélioration de la qualité de vie et de la valorisation des individus en situation de handicap, y compris leurs familles et leurs soignants.
  2. Partage de savoir-faire en matière de soin, et horizontalité de la pédagogie comme prémisse fondamentale du dialogue entre acteurs du système de santé, institutions et communautés.
  3. Nécessité de transformer les représentations courantes du handicap et de la maladie en direction d’un paradigme de santé intégratif, non-normatif, axé sur le processus et l’autodétermination du patient.
  4. Soutien de l’apprentissage interculturel, par la reconnaissance de la diversité individuelle et environnementale des participants.

Actions :

  1. Recueillir les données et les pratiques des contextes, institutions et communautés de santé locaux.
  2. Organiser des séminaires sur des thèmes et sujets spécifiques, enseignés par les formateurs de l’équipe, à partir des intérêts et des nécessités de chaque contexte.
  3. Organiser des rencontres pour partager nos expériences dans le travail avec enfants et adultes en situation de handicap.
  4. Inviter des professeurs et des intervenants extérieurs pour des séminaires spéciaux et des conférences ouvertes à un public plus large.
  5. Préparer les présentations et la documentation nécessaire à illustrer les processus en cours.
  6. Recueillir les données et les rapports d’activité pour le suivi et l’évaluation globale du projet.

 

LES PARTENAIRES
Babyfit, est une organisation à but non lucratif qui a été créée en 2004 comme plateforme pour l’éducation au mouvement, axée sur l’étude du développement moteur. Babyfit organise des groupes parents/enfants, et offre un programme de formation pour adultes pour l’étude des processus de développement dans les activités pour enfants entre 1 et 6 ans. Le programme est certifié par le Ministère slovaque de l’Education. Plus de 70 stagiaires ont été qualifiés dans les 5 cycles de formation qui se sont déroulés au cours des dernières années. Anka Sedlackova, la directrice de Babyfit, est une praticienne de Body-Mind Centering et de Développement Moteur du Nourrisson (IDME). Elle travaille depuis plusieurs années avec des bébés, des enfants et leurs familles, ainsi qu’avec des professionnels de la petite enfance. www.babyfit.sk/bmc/?page_id=130&lang=en

SOMA a été fondée en 2006 comme association à but non lucratif. Ses activités se concentrent sur la recherche et la diffusion des approches de l’éducation somatique, et tout particulièrement du BMC. Soma est enregistré comme organisme de formation professionnelle d’adultes par le Ministère français du Travail (DIRECCTE). L’équipe de SOMA comprend :
- Thomas Greil, directeur pédagogique, professeur et praticien de BMC travaillant depuis de nombreuses années avec des bébés, des enfants et des familles concernées par le handicap. Au sein de l’association MAIA, il travaille avec des enfants autistes et forme les professionnels soignants.
- Emeline Seyer, directrice administrative de SOMA et praticienne BMC et IDME, travaille avec des familles en situation de précarité sociale.
- Carla Bottiglieri, présidente de SOMA, danseuse et praticienne BMC et IDME, doctorante à l’université Paris 8, travaille avec des personnes concernées par des maladies virales chroniques comme le VIH/Sida.
Par ailleurs, est également intégrée à SPARKS Claire Doyon, mère d’un enfant diagnostiqué avec le syndrome de RETT, fondatrice de l’école expérimentale MAIA. www.soma-france.org

Leben nuova a été fondée en 2005 par Gloria Desideri à Tuscania (VT), Italie. Elle organise des programmes de formation et des activités basées sur l’approche BMC. En 2006, en collaboration avec le Système national italien de Santé (Agence de Santé Locale de Viterbo), Leben a organisé a Tuscania la conférence « L’expérience du mouvement : l’enfant, ses parents, le soignant », avec la participation de Bonnie Bainbridge Cohen, la fondatrice du BMC, et d’autres praticiens engagés dans le champ somatique ainsi que des professionnels du soin. Gloria Desideri travaille depuis de nombreuses années avec des enfants et des familles concernées par le handicap, et collabore à divers projets dans le système national de santé. www.lebensnetz.it

ArtMan – Société pour les Arts et la Thérapie du Mouvement – créée en 2005, fournit le cadre administratif pour la déjà existante Compagnie Tanceania Mixed Ability Dance, et promeut d’autres initiatives pour l’éducation et la thérapie de communautés spéciales : adultes en situation de handicap mental, adultes et enfants autistes, personnes mal-voyantes et malentendantes. ArtMan est une organisation officielle de formation accréditée par le Ministère hongrois du Travail. Ferenç Kalman, coordinateur de ArtMan pour ce projet, a plusieurs années d’expérience dans l’éducation d’adultes et dans les arts et les thérapies de mouvement. Depuis dix ans, il travaille au sein d’institutions de soin qui intègrent le BMC dans des vastes programmes thérapeutiques pour enfants handicapés.
www.tanceania.hu/index.php?lang=en

Embody-Move, association basée en Grande-Bretagne, est dirigée par Katy Dymoke, enseignante à l’université (MPhil, BA Hons) et professeur de BMC. L’association  a été fondée en 2006  comme formation accréditée de Body-Mind Centering pour le Royaume-Uni. Katy Dymoke est à l’initiative d’activités locales, soutenues par l’Organisation nationale de Santé Mentale, et travaille avec des adultes éprouvant des difficultés d’apprentissage et des enfants autistes. Les groupes établis (appelés LES ARTS VISIBLES) sont dirigés par des usagers, et valorisent la présence de la communauté, l’autonomie et la visibilité sociale. Katy termine un doctorat sur l’utilisation du toucher en « Psychothérapie en danse et dans le mouvement », sur la base de son travail clinique au sein du Service national de Santé, avec des adultes et des enfants présentant des difficultés d’apprentissage.
www.embody-move.co.uk

(1) Josep Rafanell i Orra, En finir avec le capitalisme thérapeutique. Soin, politique et communauté, Editions Les Empêcheurs de penser en rond/La Découverte, Paris, 2011 : « Si la santé concerne la population, le soin est affaire de pratiques singulières qui font communauté. Le soin en tant que constituant de la communauté s’oppose alors irrémédiablement à l’organisation systémique des populations. Dorénavant, nous dirons que le soin sécrète des communautés thérapeutiques », p. 195

 

 

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